Pour ma moitié...

Bonjour à toutes et à tous

Je me suis inscrit sur ce forum en étant à la recherche d'informations sur la maladie. En effet, Wikipedia et Doctissimo sont plutôt bien fournis mais je pense que rien ne vaut le témoignage de personnes qui sont vraiment (et malheureusement) dans le bain.

J'ai la chance de n'avoir pour le moment aucun problème de santé, et c'est donc ma petite-amie qui est concernée. Je suis ici sans lui en avoir parlé, puisque le sujet est assez délicat à aborder la plupart du temps...

Pour faire simple elle est atteinte de la maladie de Bouveret depuis plusieurs années (elle a une petite vingtaine, tout comme moi) et était suivie par un traitement médicamenteux qui fonctionnait très bien jusqu'à il y a peu, son médicament (que je ne connais pas) a été retiré du marché et depuis elle doit régulièrement faire des séjours de contrôle à l'hôpital pour modifier le dosage du nouveau médicament prescrit. C'est une véritable contrainte puisque ça l'oblige à passer toutes ses soirées à l'hôpital, parfois pendant plusieurs semaines.

Je souhaiterai donc vous demander tout d'abord ce que vous pensez de cette situations, est-ce quelque chose qui vous semble normal ou bien se pourrait-il que son cardiologue (qui est très peu présent) soit négligent ?

Une autre question également à propos de l'opération qui consiste à éliminer le faisceau de Kent: d'après elle son cardiologue lui a expliqué que cette opération était plutôt préconisée pour les personnes atteintes très gravement par la maladie (dans son cas la tachycardie atteint environ 150 b/min et les crises ont lieu au moins tous les mois) et qu'il lui déconseillait de l'envisager.

Je souhaiterai donc avoir votre opinion, j'essaye bien évidemment de lire entre les ligne et de comprendre si ma chérie a peur de l'opération, si elle pense réellement que c'est risqué, ou si c'est son cardiologue qui n'est pas au goût du jour, mais ce n'est pas évident d'en discuter sans donner l'impression que sa maladie m'ennuie...

Et puis à propos de l'opération, j'ai lu que le taux de réussite était de l'ordre de 90%, mais que se passe-t-il si cette dernière échoue ? C'est un retour à la case départ ou bien les symptômes peuvent-ils empirer ?

Bref, j'espère que je ne passe pas pour un copain impatient ou suspicieux sur la santé de sa conjointe, mais j'aimerai juste pouvoir maîtriser un peu le sujet, être plus à l'aise et ainsi j'espère pouvoir aider ma copine, soit en la soutenant dans son traitement, soit en évoquant l'opération et en tenant compte du fait qu'il faut se sentir prêt pour se lancer.

En vous remerciant pour la présence de ce forum, et en espérant que mon message est dans la bonne catégorie ! (si nécessaire je modifierai celui-ci et en referai un ailleurs dans le forum)

Bonjour,
Personellement je tenterais l'opération.
Mon opération n'a pas été un franc succès puisque je suis sous métabloquant pour le restant de mes jours mais à très faible dosage ; isoptine 120. Cette opération me permet au moins d'éviter les crises a + 250 pulsations. Donc a mon sens
le jeu en vaut la chandelle. Cela permet de retrouver une vie normale. Pourquoi ne pas demander un second avis médical ?

bonjour,

me concernant je n'envisage pas l'opération, elle me fait trop peur
grâce à mon bêtabloquant je fais moins de crise, là ça va faire un an que j'en ai pas fait, uniquement des débuts, quand il y a le décrochage, mais avec le médoc ça s'arrête tout seul, je croise les doigts pour que ça dure

de plus mon médecin ne me la conseille pas, car la réussite n'est pas toujours totale, et ce n'est tout de même pas une opération anodine, de plus je ne fais pas assez de crises pour y avoir recours, cela concerne les cas "lourds"

mais si ta copine vit très mal la situation, ce qui a l'air d'être le cas puisqu'elle fait quand même des séjours à l'hôpital, elle devrait tenter, et si son cardiologue ne veut pas, elle peut toujours demander l'avis d'un autre

ta copine a de la chance de t'avoir Raoul je t'assure

Bonjour Raoul et mes félicitations pour ton soutien à ta copine.

Personnellement, mon cardiologue est contre l'opération parce que elle ne réussit pas à tous les coups et ce n'est pas une petite opération sans risques. On peut soit couper le faisceau de Kent soit le faisceau de Hiss. Ca dépend des cas. Mais elle est en général réservée aux personnes qui font plusieurs crises par semaine et elle n'est pas définitive car il faut savoir que le faisceau en général repousse après quelques années.
En fait, on n'a pas encore assez de recul par rapport à cette intervention.

Je ne comprends pas pourquoi son cardiologue la fait aller à l'hôpital les soirs pendant plusieurs semaines et pour moi, celà est tout à fait anormal ! Le commerce existe malheureusement aussi en médecine et je conseillerais à ton amie de consulter un autre cardiologue !

Personnellement, j'en ai consulté 3 pour être certaine d'avoir le même avis et ça rassure.

En crise, je monte à 212 ppm et je me retrouve aux urgences avec perfusion et médicament de choc pour provoquer un arrêt cardiaque de quelques secondes (seul moyen pour arrêter une toute grosse crise et chez moi les médocs ne l'arrêtent pas !)

J'ai un traitement que je prends matin et soir. A savoir : SOTALEX 160 mg - 1 comprimé matin et un le soir + Apocard retard 200 mg le matin et Apocard Retard 100 mg le soir et je dois dire qu'avec ce traitement, cela fait 6 ans que je n'ai plus eu de crise. Alleluia !!!!

Conseille à ton amie de changer de cardio et je ne sais pas de quel côté vous habitez mais en Belgique, j'en connais un excellent. Bon courage à tous les deux !