Pour parler, parler, parler...

Où parler de cette maladie ?
Sur le net, à part des mini forums sur les sites médicaux, où les gens racontent leur histoire mais ne se répondent pas, des discussions stériles où il n'y a aucun échange, il n'y a rien... tout le monde crie au secours, mais dans le vide...

Personnellement j'avais besoin de parler de cette maladie avec d'autres malades, je n'en connais pas dans la vie.
Et je suis persuadée que je ne suis pas la seule à ressentir ce besoin !

Ne trouvant pas sur le net un lieu d'entraide et d'échanges, j'ai décidé de le créer.

On est jamais mieux servit par soit-même c'est bien connu !

Tu as eu bien raison de créer ce forum. Tout comme toi, je ne connais malheureusement personne qui est atteint de cette maladie et c'est vrai qu'il n'y a personne pour en parler avec moi.

Parfois, j'ai l'impression d'être "un cas unique". Et pourtant, non, nous ne sommes pas seul(e)s. La preuve, nous sommes déjà deux...

Ton forum est très beau et la déco est adorable. J'espère que tu arriveras à le développer et je ferai de mon mieux pour t'y aider, en participant aux divers "postes".

Longue vie à ce beau forum très utile pour les personnes atteintes de "la Maladie de Bouveret" !

à ce jour nous sommes 10 membres, mais des membres fantômes...

dommage

Oui, c'est bien dommage mais je pense que la plupart des personnes sont sur un autre site internet très connu et où il y a beaucoup d'inscrit(e)s....Mais il ne faut pas te décourager, il faut parfois un peu de temps pour faire démarrer une nouvelle affaire...Bon courage

contente de pouvoir partager cette maladie avec vous
merci pour ce forum

C'est vrai que ce forum ne bouge pas beaucoup mais je pense qu'il n'y a pas autant de personnes que cela qui sont atteintes de la Maladie de Bouveret... Je n'en connais aucune si ce n'est moi....

voyageuse a écrit:

C'est vrai que ce forum ne bouge pas beaucoup mais je pense qu'il n'y a pas autant de personnes que cela qui sont atteintes de la Maladie de Bouveret... Je n'en connais aucune si ce n'est moi....

moi non plus je ne connais pas d'autre personne

Bonjour Annick. C'est en effet une "maladie" assez rare et je suis même tombée sur un généraliste qui ne savait pas ce que c'était !!!! J'étais outrée et j'ai eu envie de lui dire de retourner sur les bancs de l'université.

Franchement !!!

par contre moi c'est mon medecin qui a vu en premier (il est tout jeunot en + lolllllmais a fait son stage en cardio)
d'apres mon cardio c'est plus souvent le femmme , il faut aussi le détecté , puis on opère que depuis 4 a 5 ans d'apres lui c'est le seul moyen d'en guérir je pourrais vous en dire + le 17 juin et les suites apres le 7 juillet

vous etes d'ou en belgique ??

Ah oui, s'il a fait son stage en cardiologie, c'est qu'il lui a été bénéfique.

Avez-vous pensé à demander un autre avis avant de vous faire opérer ?

J'habite Nivelles, dans le Brabant Wallon

ho que oui c'est le 3 ieme avis et les 3 sont pour l'operation

encore aujourd huit j'ai fait une crise

de 11h a 18h


a +- 30 min de chez moi nivelle

mon médecin est aussi récalcitrant avec cette opération
il pense que je ne fais pas assez de crises pour avoir recours a une solution aussi radicale, et pas aussi légère que ça
cette opération concerne plus les gens comme toi Annick qui font des crises très fréquentes, et qui les tolère mal

dis-donc Annick, de 11h à 18 h ça fait 7h de crise !!!!!!! c'est énorme ! mon max a été 4h30 (pouls à 220/230), et je peux te dire que j'étais épuisée

comment te sens-tu après une crise aussi longue ? ton pouls monte à combien pendant les crises ?

Oups, Annick, ça fait beaucoup trop long pour les crises.
Mon cardio me dit et ils m'ont dit pareil aux urgences, que si la crise n'était pas passée en une heure, il fallait aller aux urgences pour l'arrêter.
Ce n'est pas tellement le fait que ce n'est pas dangereux pour le coeur mais ça nous fatigue énormément !

Après une crise, il me faut 3 à 4 jours pour être à nouveau en forme et en pleine crise, j'urine des litres !!! Et c'est normal puisque le coeur fonctionne très très fort et très vite. Du coup, les reins fonctionnent aussi très vite et sont sollicités !

Je vis aussi très mal les crises et il a fallut un certain temps et que je voie plusieurs cardiologues avant de tomber sur le bon qui était professeur à l'UCL (Hôpital universitaire St-Luc à Bruxelles)et qu'il trouve un traitement qui me convienne bien.

Coco, mon cardiologue est d'accord avec le tien et il dit aussi que l'opération n'est à prévoir qu'en fonction du nombre de crises car elle n'est pas toujours une réussite !

Les filles, je vous souhaite bon courage (enfin, je nous souhaite bon courage pour la suite).

Annick, Lens ce n'est pas du côté de Tournai ? Tu vas te faire opérer dans quel hôpital ?