MALADIE DE BOUVERET
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MALADIE DE BOUVERET

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 2ème ablation le 18 Juin 2012

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4 participants
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Pipou




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MessageSujet: 2ème ablation le 18 Juin 2012   2ème ablation le 18 Juin 2012 EmptySam 16 Juin - 20:05

Coucou tout le monde,

Vous avez pu le comprendre si vous avez lu mes autres posts: je fais la 2ème ablation ce lundi 18/06.

La 1ère (le 05/12/11) a fonctionné mais que partiellement: 4 applications de radio-fréquence et 2 tirs de consolidation.

Selon le rapport: "L'exploration électrophysiologique est réalisée sans difficulté technique particulière et met en évidence un Kent postéro-latérale gauche" (...), "en fin de procédure, la tachycardie réciproque n'est plus inductible ni dans le sens rétrograde, ni antérograde".

Depuis je suis sous Avlocardyl 40mg 1/2 matin 1/2 soir et j'ai toujours des crises mais bcp moins fortes (160 au lieu de 240bpm) et que j'arrive à maîtriser en bloquant ma respiration et en faisant remonter mon diaphragme.

J'attends bcp de cette 2ème exploration car depuis début Avril, j'ai les lèvres violacées, ce qui pourrait sous-entendre un pb aux poumons ou au cœur. Et j'attends aussi de ne plus avoir de crises, évidemment. Si cela ne fonctionne pas, il faudra que j'arrive à vivre avec cette maladie, avec laquelle j'ai très bien vécu pendant 30 ans!

Petite histoire: je me rappelle il y a 3 ans, j'étais partie à Prague 3 jours avec non chéri. Avant de partir en excursion pour la journée une crise se déclenche. J'ai tout de même fait l'excursion et la crise a duré 5h! J'ai gambadé à travers toute la ville!!! Quand j'ai raconté cela à mon médecin, il m'a dis d'éviter cela car j'aurai pu faire une syncope. Mais tout de même, j'étais fatiguée mais pas du tout craintive, stressée ou spécialement mal!!! Alors qu'aujourd'hui, la tachycardie m'est devenue insupportable. Peut-être parce que j'ai lu qu'il y avait un risque de mort subite avec un Wolf Parkinson-White*... Pourtant on m'a dis que j'avais WPW* mais pas le risque de mort subite... Même s'ils ont très certainement raison: je ne peux pas m'empêcher d'en douter... Et donc de flipper.

Bon bref, pensez à moi lundi dans l'après-midi.
Et je reviens dès que je peux pour vous "raconter"...

BON WE les amis.
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coco
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coco


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MessageSujet: Re: 2ème ablation le 18 Juin 2012   2ème ablation le 18 Juin 2012 EmptyDim 17 Juin - 13:15

oui je penserais à toi, bon courage, sûrement la délivrance à la clef ! cheers
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Pipou




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MessageSujet: Re: 2ème ablation le 18 Juin 2012   2ème ablation le 18 Juin 2012 EmptyVen 29 Juin - 18:53

Bonjour tout le monde!

Me voilà enfin assez bien pour vous écrire un petit mot (non pas que j'étais mal mais bon, rester sur le PC quand on est fatigué, ça embrouille la tête!).

Donc voilà, j'ai fais ma 2ème ablation. L'intervention s'est beaucoup mieux passée que la 1ère. Forcément, j'étais plus en forme juste avant (je rappelle que la 1ère a eu lieu 9 jours après un accouchement par césarienne et 9 mois de grossesse de m*rd*).

Ça a duré 2h, plus longtemps que la 1ère. Évidemment, j'ai une tachycardie atypique... C'est-à-dire qu'elle était vraiment bien cachée et c'est pour cette raison que la 1ère intervention n'a pas suffit. Le cardio-rythmologue a bien galéré mais n'a fait qu'un seul tir de radio-fréquence (que j'ai à peine senti).

Aussi, je n'ai rien senti car:
- ils ont mis assez de sédatif pour que je sois sereine
- l'anesthésie locale a bien fonctionné au niveau de la cuisse
- ils n'ont piqué qu'à la cuisse droite (et pas à la gauche et au cou pour passer par l'aorte) donc ça ne fait qu'une seule ponction et pas 3).

Enfin, j'ai mieux vécu le post-opératoire car j'avais confiance en mon cardio-rythmologue.

Par contre, j'ai arrêté trop brutalement l'Avlocardyl 3 jours avant et ça, c'est pas bien car il y a un "effet rebond" 1 semaine après. Donc la veille de sortir de la clinique j'ai fais de la tachycardie adrénergique, hypertension, sueurs, malaises... J'ai donc repris l'Avlo et 15 après, j'étais sur pieds! Mais j'espère pouvoir l'arrêter progressivement dans qqs temps.

Et enfin, j'ai eu un big hématome de presque 30 cm d'envergure et une boule au pli de l'aine! Au début je flippais mais ça peut arriver. Je l'ai encore à ce jour mais il commence à jaunir donc c'est qu'il se résorbe. C'est certainement dû au transport assise pour rentrer de la clinique (80km). Il faut rester allongé ou debout mais éviter la position assise.

Voilà.

Depuis, aucune crise, juste qqs extrasystoles mais rien de méchant.

Je ne sais pas trop à partir de quand je peux me revendiquer "ancienne tachycarde"? 1 mois? 6 mois? Je revois mon cardio-rythmologue le 19/07.

En tous cas, je ne peux que vous le conseiller. Il s'agit du Dr Tonet qui consulte à la Clinique Turin à Paris et qui opère à la Clinique Labrouste, Paris 15ème.
En plus d'être très gentil, il s'intéresse beaucoup à ses patients, il est très à l'écoute et surtout, c'est lui qui a mis en place cette intervention en 1982.

Je suis ravie de l'avoir fait.
J'ai retrouvé ma fille 3 jours après, je n'ai pas pu la porter pendant 15 jours pour que le point de ponction à la fémorale se referme bien, c'était embêtant mais c'est vite passé.

Demain j'ai 30 ans et je suis positive sur mon avenir sans tachycardie.

J'ai même un entretien lundi (je suis en congés parental encore 1 mois, je n'ai même pas eu le temps de rechercher du travail que j'ai peut-être déjà trouvé).

Ça va me faire du bien de laisser un peu ma fille car j'ai une relation bcp trop fusionnelle avec elle, de voir du monde et de retravailler car là j'avais la flemme de tout.

Je vais certainement partir un peu en vacances, ça aussi ça me faire du bien, à moi, ma fille et mon homme qui n'en pouvait plus de cette maladie.

Je pense vous avoir tout dit :-)
N'hésitez pas si vous avez des questions.

A bientôt.
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coco
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MessageSujet: Re: 2ème ablation le 18 Juin 2012   2ème ablation le 18 Juin 2012 EmptySam 30 Juin - 17:09

Pipou a écrit:
Bonjour tout le monde!


Par contre, j'ai arrêté trop brutalement l'Avlocardyl 3 jours avant et ça, c'est pas bien car il y a un "effet rebond" 1 semaine après. Donc la veille de sortir de la clinique j'ai fais de la tachycardie adrénergique, hypertension, sueurs, malaises... J'ai donc repris l'Avlo et 15 après, j'étais sur pieds! Mais j'espère pouvoir l'arrêter progressivement dans qqs temps.



A bientôt.

contente pour toi ! cheers cheers cheers
moi aussi j'ai eu ces symptômes après l'opération, mais moi ils m'ont strictement interdit de reprendre le médicament, ils m'ont dit qu'il fallait que j'apprenne à vivre sans, dans le fond ils ont eu raison car le lendemain ça allait mieux, mais sur le moment c'est embêtant

joyeux anniversaire et bonne chance pour le boulot ! flower
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Pipou




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MessageSujet: Re: 2ème ablation le 18 Juin 2012   2ème ablation le 18 Juin 2012 EmptyMer 5 Sep - 13:46

Coucou les amis,

2 mois 1/2 après, me revoilà en forme et à priori débarrassée de ce foutu Bouverêt.

J'ai vraiment bien fait de la faire cette 2ème ablation.
Sincèrement, ça me fait un bien fou de ne plus avoir de crise!!!
Je revis :-)

A+ les amis, bises.
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stuff42




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MessageSujet: Re: 2ème ablation le 18 Juin 2012   2ème ablation le 18 Juin 2012 EmptyLun 8 Avr - 12:56

Bonjour nouvelle sur ce forum !
je me suis faite opérée pour la maladie de Bouveret en décembre 2012. Tout s'est bien passé, rapide, sans douleur. Mais ce week-end, 4 mois apres l'opération, j'ai refait une crise. Je suis blasée. Quelqu'un a deja refait des crises apres opération? Peut-on subir 2 opérations pour Bouveret identique? Le résultat est total ? merci de votre aide
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coco
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MessageSujet: Re: 2ème ablation le 18 Juin 2012   2ème ablation le 18 Juin 2012 EmptyMar 9 Avr - 16:22

me concernant à la fin du mois cela fera 1 an que je me suis faite opérée et pas de crises à l'horizon, je croise les doigts pour que ça dure

mais tu sais cela arrive très souvent qu'il faille 2 opérations pour arriver à bout de cette saloperie, il n'y a rien d'étonnant Wink
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MessageSujet: Re: 2ème ablation le 18 Juin 2012   2ème ablation le 18 Juin 2012 EmptyMar 9 Avr - 16:32

j'ai refait une crise pendant un match de basket, mais le docteur me dis que faire du sport c'est bien pour réguler le rythme cardiaque... mais j'avoue que ça fait flipper de refaire du sport de peur d'appréhender une crise !
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cecilette




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MessageSujet: Re: 2ème ablation le 18 Juin 2012   2ème ablation le 18 Juin 2012 EmptyMer 10 Avr - 16:03

Moi aussi j ai repris un traitement après car le faite d avoir arrêtez mon bêta bbloquant d un coup ma fait un effet rebond d ailleurs j ai eu du mal à m en remettre mais maintenant cà va mieux
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MessageSujet: Re: 2ème ablation le 18 Juin 2012   2ème ablation le 18 Juin 2012 Empty

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