l'incompréhension de mon entourage

Cette maladie est soit disant non rare et pourtant j'ai vraiment l'impression que
personne ne la connait.
Dans mon entourage, on a tendance à faire comme si c'était de simple crise de palpitations liée au stress
et aux nerfs.
Pour moi, c'est assez frustrant de voir que mon entourage ne cherche pas + que ça à savoir ce qu'est vraiment cette maladie.
Quand je dis à mon entourage que la solution serait de me faire ablater, leur réaction est de me dire "ben alors qu'est ce que tu attends ? "
Quand on m'a annoncé que j'avais cette maladie, j'avais besoin d'en parler mais en voyant les réactions imcompréhensibles des personnes fasse à l'inquiétude et la peur que j'avais, je préfère malheureusement plus en parler du tout.

Aujourd'hui, j'essaye de prendre sur moi tout en essayant de trouver des solutions pour m'en sortir

j'en parle justement dans cette rubrique, je suis dans le même cas que toi... les gens n'arrivent pas à s'imaginer la chose

j'en souffre beaucoup aussi, et devant leurs réactions je n'ose pas m'étaler de peur de passer pour une chochotte

mais mon chéri, qui lui m'a déjà vu pendant des crises, sait combien c'est pénible, ça fait déjà une personne qui me comprend... par contre il pense que la crise dure longtemps car je suis angoissée, alors que NOOOOOOOON !!!!!!!!!

Mes parents on toujours étaient présent pour moi et trés compréhensible !
Ils m'on toujours soutenu, merci à eux
Mais se qui conserne le reste de mon entourage : les amies bien sur ...eux ne l'on jamais su...
Jai toujours renié ma maladie . J'en avais meme honte !
Je ne suportais pas que mes parents en parle aux reste de la famille , jen est beaucoup souffert.
Et j'avais surtout peur que mes amies l'apprenent un jour.
Dailleur à l'heure actuelle ils n'en savent toujours rien
Seul mon copin avec qui je suis depuis un ans est au courant et je sais que je pourrais compter sur lui si une crise surgissait.

Bon courage

tu as des parents en or

ma mère a beaucoup de mal a comprendre, et confond cela avec de simples palpitations
mais surtout mes parents ne comprennent pas trop pour quoi je leur ai caché cette maladie, j'ai eu ma 1ère crise à 13 ans, par peur de leur causer des soucis supplémentaires je n'ai rien dit, je le regrette aujourd'hui, je l'aurai dis avant j'aurai été soigné plus tôt... car si je ne suis pas guérie, je fais moins de crises tout de même

c'est compliqué la vie !

Loulou tu n'as pas à en avoir honte, ça te ferais du bien d'en parler

mon mari etait présent lors de ma 1 crise , il a eu tres peur vu la vitesse a la quel j'ai ete prise en charge a l'hosto surtout que je riais toujours autant
par la suite on a appris a vivre avec surtout a dédramatiser vis a vis des enfants